Directives anticipées de fin de vie : modèle et où les conserver

Les directives anticipées sont un document écrit par lequel toute personne majeure exprime ses volontés sur sa fin de vie, pour le cas où elle ne pourrait plus s'exprimer (loi du 2 février 2016, dite Claeys-Leonetti). Le médecin doit en principe les respecter, sauf urgence vitale le temps d'évaluer la situation, ou si elles paraissent manifestement inappropriées. Elles n'ont pas de durée limitée et peuvent être révisées à tout moment.

Dire à l'avance ce que l'on souhaite, ou non, comme soins en fin de vie est un droit de toute personne majeure. C'est l'objet des directives anticipées. Ce guide explique ce qu'elles recouvrent, comment les rédiger avec le modèle officiel, quelle valeur elles ont pour le médecin, et — point souvent oublié — où les conserver pour qu'elles soient effectivement retrouvées et appliquées. Les règles citées sont en vigueur en 2026 ; chaque point renvoie à une source officielle.

Que sont les directives anticipées ?

Les directives anticipées sont un document écrit, daté et signé par lequel une personne majeure indique ses souhaits relatifs à sa fin de vie : poursuite, limitation, arrêt ou refus de traitements et d'actes médicaux. Elles s'appliquent pour le cas où la personne serait un jour hors d'état d'exprimer sa volonté — par exemple à la suite d'un accident, d'un coma ou d'une maladie avancée (Service-Public.fr).

Ce droit a été consolidé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti, qui a renforcé leur portée et inscrit le cadre dans le Code de la santé publique. Toute personne majeure peut en rédiger, qu'elle soit en bonne santé ou atteinte d'une affection grave. Elles restent personnelles : nul n'est obligé d'en établir.

Quelle valeur ont-elles pour le médecin ?

C'est le point essentiel. Les directives anticipées s'imposent en principe au médecin : il doit en tenir compte pour toute décision d'investigation, d'intervention ou de traitement concernant la personne qui ne peut plus s'exprimer. Elles priment sur l'avis des proches.

La loi prévoit toutefois deux exceptions à cette opposabilité (Service-Public.fr ; HAS) :

• en cas d'urgence vitale, le temps d'évaluer complètement la situation médicale — les directives peuvent alors ne pas être appliquées immédiatement ;
• lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, la décision de ne pas les suivre ne peut être prise qu'à l'issue d'une procédure collégiale, et elle est inscrite au dossier médical.

Il serait inexact d'affirmer que « le médecin doit toujours obéir » : les directives ont une force réelle, encadrée par ces deux limites précises. En dehors de ces situations, le refus de traitement exprimé doit être respecté.

Comment rédiger ses directives anticipées (avec le modèle officiel)

Il n'existe pas de forme imposée : les directives peuvent être écrites sur papier libre. Pour aider à n'oublier aucun aspect, la Haute Autorité de Santé (HAS) propose un modèle officiel, décliné en deux situations selon que la personne est en bonne santé ou atteinte d'une maladie grave (modèle et guide HAS).

Quelle que soit la forme retenue, des conditions de forme s'appliquent : le document doit être écrit, daté et signé par la personne, qui doit être identifiable (nom, prénom, date et lieu de naissance) (Service-Public.fr).

Le contenu : ce qu'on peut exprimer

Les directives permettent d'exprimer des souhaits sur des situations concrètes : refus de l'obstination déraisonnable (ce qu'on appelle parfois l'acharnement thérapeutique), arrêt ou limitation des traitements qui ne feraient que maintenir artificiellement en vie, recours à une sédation profonde et continue dans les conditions prévues par la loi. On peut aussi y indiquer ses préférences plus largement. La rédaction reste libre, sans qu'aucun choix soit attendu dans un sens ou dans l'autre : il s'agit d'exprimer une volonté personnelle. Le souhait relatif au don d'organes relève d'une démarche distincte, que nous détaillons dans notre article pour exprimer son choix sur le don d'organes.

Si on ne peut pas écrire soi-même

Une personne qui ne peut pas écrire ni signer elle-même peut tout de même rédiger des directives anticipées. Elle peut demander à deux témoins, dont sa personne de confiance le cas échéant, d'attester par écrit que le document est bien l'expression de sa volonté libre et éclairée. Les témoins indiquent leur nom et qualité, et leur attestation est jointe aux directives (Service-Public.fr).

Où conserver ses directives anticipées pour qu'elles soient appliquées

Des directives qui existent mais que personne ne retrouve au bon moment ne servent à rien. Le vrai enjeu pratique, souvent négligé, est donc leur conservation et leur accessibilité. Plusieurs solutions, cumulables (Service-Public.fr) :

• les enregistrer dans son espace numérique de santé (Mon espace santé), ce qui les rend consultables par les professionnels de santé autorisés ;
• les confier à son médecin traitant, qui les verse au dossier médical ;
• les remettre à sa personne de confiance ou à un proche, en lui indiquant où elles se trouvent ;
• les signaler dans ses documents personnels et noter, sur soi ou dans son dossier, leur existence et leur emplacement.

L'essentiel est qu'au moins une personne de l'entourage et l'équipe médicale sachent que les directives existent et puissent y accéder rapidement. Les ranger dans une démarche plus large d'organisation de ses affaires de son vivant aide à ce qu'elles ne soient pas oubliées.

Modifier ou annuler ses directives anticipées

Les directives anticipées n'ont pas de durée de validité : une fois rédigées, elles restent valables sans limite de temps, tant qu'elles ne sont pas modifiées (Service-Public.fr).

Elles sont révisables et révocables à tout moment. On peut les réécrire, les compléter ou les annuler quand on le souhaite, selon les mêmes conditions de forme. En cas de versions multiples, c'est la plus récente qui prévaut — d'où l'intérêt de dater chaque version et de remplacer les anciennes là où elles sont conservées (médecin, personne de confiance, Mon espace santé).

Directives anticipées, personne de confiance, mandat de protection future : qui fait quoi

Ces trois outils d'anticipation se complètent sans se confondre. Pour s'y retrouver :

Les directives anticipées disent quoi (les volontés médicales) ; la personne de confiance dit qui peut en témoigner et accompagner les décisions de santé ; le mandat de protection future couvre une représentation plus large, à la fois de la personne et de ses biens, en cas de perte d'autonomie. Ces démarches sont indépendantes : on peut faire l'une sans les autres, mais elles fonctionnent bien ensemble.

Inscrire ses volontés dans une démarche d'anticipation

Les directives anticipées prennent tout leur sens quand elles s'intègrent à un ensemble cohérent : ses volontés de fin de vie, ses choix de soins, mais aussi la façon dont on souhaite exprimer ses volontés d'obsèques et organiser ce que l'on laisse à ses proches. Réunir ces éléments au même endroit évite qu'ils ne soient cherchés en urgence, au pire moment.

HelloMathilde est un compagnon du deuil IA qui aide, sur WhatsApp et en français, à n'oublier aucune de ces démarches d'anticipation et à savoir où chaque document doit être conservé. Pour une personne qui accompagne un proche en fin de vie, c'est aussi un repère pour avancer pas à pas.

Questions fréquentes

Comment rédiger ses directives anticipées ?

Toute personne majeure peut les écrire sur papier libre ou avec le modèle officiel proposé par la Haute Autorité de Santé. Le document doit être écrit, daté et signé. Si la personne ne peut pas écrire elle-même, elle peut le faire devant deux témoins qui attestent qu'il s'agit de sa volonté libre et éclairée (HAS ; Service-Public.fr).

Le médecin est-il obligé de respecter les directives anticipées ?

En principe oui : elles s'imposent au médecin. La loi prévoit toutefois deux exceptions : en cas d'urgence vitale, le temps d'évaluer la situation, et lorsque les directives apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale, après une décision collégiale (Service-Public.fr ; loi du 2 février 2016).

Où faut-il conserver ses directives anticipées ?

Pour qu'elles soient appliquées, il faut qu'elles soient retrouvables : on peut les enregistrer dans son espace numérique de santé (Mon espace santé), les confier à son médecin traitant, à sa personne de confiance ou à un proche, et les signaler dans son dossier personnel (Service-Public.fr ; Mon espace santé).

Combien de temps les directives anticipées sont-elles valables ?

Elles n'ont pas de durée de validité : elles restent valables tant qu'elles ne sont pas modifiées. On peut les réviser ou les annuler à tout moment ; en cas de versions multiples, la plus récente prévaut (Service-Public.fr).

Quelle différence avec la personne de confiance ?

Les directives anticipées sont un écrit qui exprime vos volontés de fin de vie. La personne de confiance est quelqu'un que vous désignez pour vous accompagner dans vos décisions de santé et témoigner de votre volonté si vous ne pouvez plus vous exprimer. Les deux sont complémentaires (Service-Public.fr).

Exprimer ses volontés de fin de vie est un droit de toute personne majeure : un document écrit, daté et signé, que l'on peut rédiger avec le modèle officiel de la HAS, opposable au médecin sauf urgence vitale ou directives manifestement inappropriées, valable sans limite de durée et révisable à tout moment. Le plus important reste de le conserver dans un endroit retrouvable et d'en informer son entourage et son médecin. Pensez à vérifier le modèle à jour sur le site de la Haute Autorité de Santé. HelloMathilde accompagne, en français, celles et ceux qui souhaitent organiser ces démarches sereinement, sans rien laisser au hasard.